琼海融媒记者 罗颖 周龙  近日，首个中国罕见病领域公益奖项——第三届“金蜗牛奖”颁奖典礼在长沙举行，博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局荣获“罕见病行业贡献奖”。

金蜗牛奖是中国罕见病领域首个行业综合奖项，以表彰中国罕见病领域杰出贡献者为宗旨。金蜗牛奖每年举办一届，共设立罕见病社群贡献奖、罕见病医学贡献奖、罕见病产业推动奖、罕见病行业贡献奖、年度致敬人物5个奖项。罕见病行业贡献奖旨在表彰在罕见病行业方面做出杰出贡献的个人、团队、机构。

博鳌乐城先行区管理局医疗发展处主管张亚雷说，荣获“罕见病行业贡献奖”是对博鳌乐城管理局在罕见病行业领域贡献的肯定，博鳌乐城依托国家赋予的特许政策，积极引进国外已上市国内尚未上市的罕见病创新药先行先试，助力破解国内罕见病患者用药难用药贵的困难，为国内众多罕见病的患者和家庭带来新的希望，为推进我国罕见病事业的发展和进步提供乐城经验和乐城方案。

目前全球已知的罕见病有7000多种，中国目前已知的罕见病数量大约有1400余种，罕见病患者群体已超过2000万人，每年新增患者超过20万人。据统计，目前全球已上市约500种“孤儿药”。乐城先行区依托特许政策，引入国外已上市国内尚未上市的罕见病创新药品，涵盖遗传代谢疾病、风湿免疫疾病、内分泌系统疾病、皮肤系统疾病、罕见肿瘤疾病、神经系统疾病、血液疾病、泌尿外科疾病和手外科疾病、心血管疾病等领域，包括苯丁酸甘油酯、阿米吡啶、阿法诺肽等国内未上市的创新药。

张亚雷表示，博鳌乐城先行区将在国家部委和地方政府的支持下，依托国九条政策，以临床患者需求、医生专家建议、各个国际药械厂商和各方合作资源平台的推荐为引擎方向，以满足临床急需、解决患者痛苦、减少患者用药负担为主要引进出发点，以解决或缓解肿瘤、罕见病、慢性病等用药选择困难为引进目标，加大国际创新药的引进力度，实现国际创新药引进落地数量的稳步增长。